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                                                来源:河南福彩网-首页
                                                发稿时间:2020-06-04 11:57:32

                                                “我们有公开征求意见的途径,也有收到一些建议。”他说,征求意见期结束后,会根据建议进行评估,形成一个确定的版本,之后提交给司法局等部门,最终由人大通过,预计今年9月正式出台。

                                                医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                不少网友认为上述条文不合理,提出了反对意见。

                                                市民可登录北京市卫生健康委网站:https://wjw.beijing.gov.cn,在网站首页“政民互动”下“民意征集”板块中查看草案及说明,并通过以下方式反馈意见建议:

                                                有网友认为,该条文有悖科学精神。“医学是一门科学,在不断否定中发展进步,不存在诋毁、污蔑的说法,如果中医药是科学,就应该接受批评和否定。”“中医药的声誉和价值不能靠禁止议论、动辄处罚来建立。”

                                                程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                上述相关负责人表示,目前该草案处于征求意见阶段,并不是最终稿。

                                                针对引发争议的两项条文,记者联系北京市中医管理局相关负责人,其表示,条文遭到了误读。

                                                她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。